Há mais pessoas autistas hoje em dia?

Por que o número de diagnósticos de autismo está mudando? E o que isso significa para as pessoas autistas? Swaby e Ellie Middleton foram diagnosticados com autismo como adultos da BBC, você pode ter visto vídeos em redes sociais: “Cinco sinais de que você pode ser autista”. Você deve ter ouvido falar de longas linhas de espera para diagnóstico. Talvez saiba – ou sinta – que o número de pessoas consideradas autistas está crescendo e rapidamente. Há muito tempo em jogo. Esses números têm significados muito diferentes para pessoas diferentes. Para alguns, o autismo é um medo (e se isso acontecer com meu filho?); Para outros, é uma identidade – talvez até uma superpotência. Mas, afinal, qual é a verdade sobre o número de pessoas autistas – e o que isso realmente significa? Para dizer algo, primeiro você precisa definir o que exatamente está sendo dito. Para alguém receber o diagnóstico de autismo, é necessário apresentar “dificuldades persistentes na vida social e na vida social”, diz Ginny Russell, professor associado de psiquiatria da University College London (UCL) e autor de The Rise of Autism. Ele usa os critérios do manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, conhecido como DSM. Segundo ela, os comportamentos podem variar de dificuldade em manter uma conversa até a total ausência de fala. Um segundo grupo de critérios envolve interesses restritos e comportamentos repetitivos. Isso inclui “apertar as mãos, balançar o corpo ou cutucar a pele, mas também seguindo rotinas rígidas, como sempre comendo a mesma comida”, explica ele. Os dados, mas qual é a evidência de que mais pessoas se encaixam nesses critérios hoje? Russell liderou um estudo que analisou a evolução das taxas de diagnóstico do autismo no Reino Unido em 20 anos, com base em dados de cerca de 9 milhões de pacientes registrados em clínicas de medicina geral. A pesquisa encontrou oito vezes diagnósticos mais jovens de autismo em 2018 do que em 1998. “Foi um grande aumento”, diz ela, “melhor descrito como exponencial”. E esse fenômeno não é exclusivo do Reino Unido. Embora os dados estejam ausentes em muitas partes do mundo, Russell afirma que “em países de língua inglesa e europeus onde temos informações, há fortes evidências de que ocorreu um aumento semelhante nas taxas de diagnóstico”. Mas – e esse é um ponto crucial – um aumento no número de diagnósticos não significa necessariamente um aumento no número de pessoas autistas. O estudo de Russell e similares mostram que houve, de fato, uma grande elevação nos diagnósticos. Ou seja, hoje há mais autismo – pelo menos do ponto de vista estatístico. Mas esse crescimento é devido a uma expansão de critérios de diagnóstico, não um aumento real no número de pessoas autistas? Por que os diagnósticos estão aumentando? A definição de autismo não permaneceu estática. Os primeiros estudos que descreveram o distúrbio surgiram nas décadas de 1930 e 1940, de acordo com Francesca Happé, professora de neurociência cognitiva no King’s College London, que pesquisa o tema desde 1988 “. “Alguns não disseram nada. E o foco era, é claro, em crianças – especialmente meninos.” Essa definição foi expandida nos anos 90, quando a síndrome de Asperger foi incorporada aos manuais de diagnóstico. As pessoas com Asperger foram consideradas no espectro autista porque apresentam dificuldades sociais e comportamentos repetitivos, embora tivessem linguagem fluente e inteligência preservada. O aumento de oito tempo nos novos diagnósticos apontados por Russell inclui os casos de Asperger, considerados um tipo específico de autismo. Outra categoria adicionada aos manuais foi o “distúrbio invasivo do desenvolvimento sem outra especificação” (PDD-Antes), uma espécie de “diagnóstico de guarda-chuva” que também contribuiu para a descarga nas estatísticas. Hoje, os manuais usam o termo transtorno do espectro autista (ASD), que abrange casos anteriormente classificados como Asperger ou PDD. Ou seja: a rede de diagnóstico de autismo foi lançada mais ampla. Mulheres e meninas no Sarah Hendrickx Spectrum, que tem sido autista, diagnóstico há mais de 15 anos da BBC, um grupo que tem sido mais frequentemente incluído neste espectro expandido são mulheres e meninas. Estudos mostram que o aumento do número de diagnósticos tem sido muito mais rápido entre as pessoas do que homens. É algo que Sarah Hendrickx, que participou de equipes de diagnóstico do autismo há mais de 15 anos, observa em seu trabalho. “No começo, praticamente todos os pacientes eram homens. Hoje, quase todas as pessoas que eu frequento são mulheres”, diz ele. Ela própria recebeu o diagnóstico de autismo adulto e é o autor do livro Mulheres e Meninas no espectro do autismo (mulheres e meninas no espectro autista). Hendrickx acredita que o crescimento no número de diagnósticos reflete um tipo de “acerto de contas” após décadas de invisibilidade de pessoas como ela. Como o autismo foi visto principalmente como um distúrbio masculino, muitas meninas autistas foram diagnosticadas com problemas de saúde mental, como ansiedade social, transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) ou transtorno de personalidade limítrofe. Graças a um aumento de pesquisas e publicações como o livro de Hendrickx, publicado pela primeira vez em 2014, hoje há mais entendimento de como o autismo se manifesta em meninas e mulheres. Uma diferença importante entre os sexos, segundo ela, é que as meninas tendem a ser melhores em “mascarar” seus traços autistas – ou seja, imitam comportamentos de outros para se juntarem socialmente. Os diagnósticos de adultos no diagnóstico de diagnósticos também foram muito mais rápidos entre os adultos do que entre as crianças. Para Hendrickx, isso mostra mais um aspecto da expansão do espectro: incluiu pessoas com menos necessidade de suporte. “Estamos falando de indivíduos sem deficiências intelectuais”, diz ele. “Pessoas com atrasos no desenvolvimento ou discurso costumavam ser diagnosticados muito antes, pois os sinais eram evidentes desde a infância”. Existem dados que confirmam isso. Um estudo ressalta que, entre 2000 e 2018, o novo autismo diagnóstico em pessoas com deficiência intelectual aumentou 20%, enquanto os diagnósticos em pessoas sem deficiência intelectual aumentaram 700%. O “centro de gravidade” do autismo mudou. Para Ellie Middleton, criadora de conteúdo e autista autista do TDAH, isso é positivo. Aos 27 anos, ela diz que os céticos sobre o aumento dos diagnósticos devem realmente se perguntar: “Como todas essas pessoas gastam tanto tempo sem diagnóstico, sem apoio e ser negligenciado?” Ellie Middleton, que é autista e tem TDAH, acredita que mais diagnósticos de autismo são algo positivo na BBC Middleton diz que atingiu uma condição grave de sofrimento mental antes do diagnóstico. “Aos 17 anos, tomei a dose máxima de antidepressivos permitia um adulto”, diz ele. “Eu não poderia estar sozinho, não podia sair de casa.” O diagnóstico de autismo há três anos a ajudou a mudar sua maneira de viver e cuidar melhor da saúde mental. Mas outras pessoas se preocupam com a forma como o autismo é retratado na mídia e nas redes sociais. A exposição de celebridades pode “glamourar” o autismo, diz o Swaby de Vessnes, também autista e responsável por grupos de apoio para crianças autistas e suas famílias, através da organização A2ndvoice. Enquanto isso, famílias com crianças autistas não verbais sentem que são “esquecidas”. O Swaby da Vessneda direciona os grupos de apoio para crianças autistas da BBC Ambiental Causas à medida que o número de diagnósticos cresce, também aumenta a diversidade na comunidade autista – que por sua vez gera tensões sobre quem “tem direito” ao termo e o que isso significa. O aumento da estatística também alimenta a conscientização – e isso gera um ciclo de feedback: quanto mais diagnósticos, mais pessoas sabem, o que leva a ainda mais diagnósticos. A Internet e as redes sociais desempenham um papel central nesse processo – bem como especulações sobre as causas do crescimento. Já negado teorias, como a que conectou a vacina viral tripla (contra sarampo, caxumba e rubéola) ao autismo, ainda circula. Há também aqueles que acreditam que há algo em comida, água ou ar que estaria causando mais casos. Mas, como vimos, os dados indicam que o aumento dos diagnósticos se deve principalmente a uma expansão da definição de autismo – e há pesquisas sólidas que mostram que o autismo tem uma base principalmente genética. Há evidências de que as causas ambientais podem ter algum papel, embora pequenas? Russell investigou pesquisas sobre possíveis fatores ambientais e encontrou poucos que poderiam explicar parte do aumento. “Existe um relacionamento bem estabelecido entre pais e autismo”, diz ele. “Quanto mais velhos os pais, maior a probabilidade de ter uma criança autista – embora o efeito seja pequeno”. Também cita evidências relacionadas ao nascimento prematuro, infecções durante a gravidez e complicações no parto. Mas, de acordo com ela, é importante colocar esses fatores em perspectiva. “Honestamente, acredito que a grande maioria do aumento se deve ao que chamo de cultura de diagnóstico”, diz ele. “Nossa concepção de desordem mudou – e foi isso que causou crescimento”. Lady Gaga agradece aos fãs: ‘Orgulho e alegria de cantar para o povo do Brasil’



Fonte g1